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红网时刻新闻2月26日讯（通讯员 唐荣 唐妍妍）在第16个国际罕见病日来临之际，2月24日-25日，永州市中心医院党委委员、副院长江拥军带领相关专家团队到长沙，参加由湖南省医院协会主办、中南大学湘雅医院承办的湖南省医院协会罕见病管理专业委员会首届学术交流会。

罕见病又称孤儿病，我国将新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人数小于140000的疾病列入罕见病。全球确认的罕见病超7000种，我国有超2000万名罕见病患者，目前我国第一批罕见病目录纳入121种。罕见病诊治难度大、治疗手段有限、少数特效治疗药物费用高昂、多学科管理平台缺乏，患者与患者家庭疾病负担巨大。

为提高罕见病的诊治能力，推动永州市罕见病的防治工作，推进医院卓越服务行动，永州市中心医院通过成立精准医学中心，组织多学科联动，积极参加学习和交流等途径，多措并举。截至目前，已有多例罕见病患者在该院得到规范化诊治，如地中海贫血、血友病、阵发性睡眠性血红蛋白尿、全身型重症肌无力、视神经脊髓炎、多发性硬化、线粒体脑肌病、发作性睡病、特发性肺动脉高压病、自身免疫性脑炎、遗传性多发脑梗死性痴呆、伴皮质下梗死和白质脑病的常染色体显性遗传性脑动脉病等。

本次会议，永州市中心医院医务部副主任文曙光、冷水滩院区神经内科一区主任唐妍妍、零陵院区神经内科副主任伍苏方、零陵院区儿科主任谢青云当选首届湖南省医院协会罕见病管理专业委员会委员。

湖南省医院协会罕见病管理专业委员会的成立，为罕见病患者带来新的希望。江拥军对新当选的学会委员表示祝贺。同时他指出，参会人员要认真学习并充分领会会议精神，学以致用，让更多罕见病患者“有病可求、有药可治、有人关爱”，切实做到“以患者为中心，一个都不能少”的新模式，更好地推进卓越服务行动，保障罕见病患者健康权益，通过上下联动的效应，推动永州市罕见病诊治更上新的台阶。

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