三湘都市报5月7日讯（全媒体记者 李琪 通讯员 李雅雯）出生8天就确诊地中海贫血，湖南永州道县7岁半的小擎是一个罕见病患儿。一个月要输一次血，定期打排铁针，为了维持孩子生命，小擎的妈妈吴珠花（化名）每天都在不停忙碌。造血干细胞移植是小擎最好的治疗方法，但因为经济等原因，她一直没能接受移植。

吴珠花和丈夫一边努力赚钱存钱，一边陪着孩子静静等待。幸运的是，7岁这年，费用终于筹集足够了，半年前孩子在湖南省儿童医院接受了移植。

（小擎出生后确诊地贫，妈妈陪伴她度过7年治疗之路。受访者供图）

(资料图片仅供参考)

5月8日是世界地中海贫血日。湖南省属于地贫高发省份，不少吴珠花这样的家长带着孩子苦苦求医，为孩子坚持与陪伴。今天，记者采访到了吴珠花，听听她的故事。

盼来“小棉袄”，不幸确诊地贫

7年半以前，36岁的吴珠花怀孕了，她非常开心，随着儿子一天天长大，她和丈夫决定再生个女儿，穿一件暖心的“小棉袄”。女儿小擎是个漂亮的女孩，出生不久，吴珠花却发现孩子呼吸微弱、浑身青紫、不肯吃奶。出生的第八天，孩子被确诊为重度地中海贫血。

地中海贫血是一种罕见病，部分患有地贫基因的人，人生的三分之二的时间都在吃药、输血、打排铁针中度过，还有的人需要进行造血干细胞移植才能够延续生命，也有些人属于幸运儿不需要治疗。

永州属于地贫高发地带，吴珠花之前听说过这个病，但儿子非常健康，她从没想过女儿可能会患病，而且是需要输血的重度。

还没出月子，吴珠花就带着女儿开始了求医之路预约输血，打排铁针，忙碌不已。

“孩子生下来本就瘦弱，还经常被针眼扎得发青，看着真是心如刀割。”吴珠花表示，女儿比普通孩子难带很多，抵抗力差，发育比较迟缓，除了输血打针，感冒入院更是家常便饭。

等待7年，终于接受干细胞移植

医生告诉吴珠花，造血干细胞移植是治疗孩子的最佳选择，成功率高，孩子今后的发育也会好很多。

吴珠花也很清楚这一点，但是她有苦难言，因为没有钱。家里公公婆婆年纪大，婆婆身体还不好，多年来都在打针吃药维持，老公一个人上班，每月4000多元的收入仅供全家生活，没有多余的钱去移植。

“不会放弃，更不会抛弃。”吴珠花说，孩子确诊后，全家人的目标就是为小擎治病。丈夫换了更辛苦但是收入相对高一点的工作，她也带着孩子回到老家，在公公婆婆的帮助下，偶尔出去做些零散的农活。每个月，带着孩子去医院输血、定期打排铁针、给孩子补充营养、带她锻炼……吴珠花再也没有个人生活，她每一分钟都在为女儿坚持，这一坚持就是7年。家人拼尽全力，终于凑齐了小擎的手术费。

好消息同时传来，小擎和哥哥造血干细胞配型成功，可以进行移植。

2022年底，湖南省儿童医院为小擎申请了“筑爱地贫行动”公益项目，移植费用可以得到部分减免，她成功接受了移植。

新生的道路很坎坷，会陪伴她一直走下去

5月6日，吴珠花带着小擎来到省儿童医院复查，接受移植已经半年，她每个月都需要来检查一次。

“宝宝，这里人多，你要戴口罩。”小擎不喜欢戴口罩，在人多的地方，吴珠花不厌其烦地劝她。

一手提着病例资料，一手拿着女儿的水杯、玩具，小擎在前面蹦蹦跳跳，吴珠花慢慢跟着，宠溺地盯着她。

“现在她每天都很开心，不用再受病魔折磨了。”吴珠花手机里，有很多女儿的照片和视频，全身插满管子的、手术后剃着小光头的、边输液边哭泣的......这些，清晰记录着小擎7年来的治疗历程，现在她终于迎来新生。

“她最期待的就是去上学，下半年就可以回学校了。”2022年下半年，小擎到了上学年龄，她要求妈妈买了新书包，还有新衣服，在村里的学校入学了，但病情原因，当时学校建议孩子休学先治疗，这让小擎非常伤心，现在终于熬过来了。吴珠花说，丈夫曾经开玩笑地说，小擎这件“小棉袄”很贵，这么一点大就已经花了几十万，“但这一切都值得。”吴珠花说。

“新生的路还长，我们会一直陪着她。”吴珠花说。

关键词：