三湘都市报·新湖南客户端1月13日讯（文/视频 全媒体记者 田甜 实习生 黄欣欣）韦格纳肉芽肿，一种连名字都很少听说的罕见病，让湖南女孩石晔萱双目近乎失明，身体肥胖、容貌大变。18岁的花季少女并不愿向病魔低头，不但一年减肥25斤，还用清澈歌声征服了万千网友。

（石晔萱在直播唱歌。）

今日，三湘都市报记者联系上石晔萱，听这个不服输的女孩讲述自己的故事。

(资料图)

罕见病来袭，花季少女不愿向病魔低头

18岁，正是花一般的年纪，和所有同龄女孩一样，石晔萱也爱美爱笑。家中保留着不少生病前的照片，如果不是眼睛处于近乎失明的状态，很难想象病痛在她身上留下怎样的伤痛。

2015年年底，年仅11岁的石晔萱突觉身体异样。经过医院多番检查，被确诊为韦格纳肉芽肿。“全家都懵了，不知道这是什么病。医生解释说，这是一种发病率为每30000到50000人中仅有一人患病的罕见疾病。”石晔萱告诉记者，这种病病变后会累及呼吸道、肾脏、关节、眼鼻、皮肤、心脏、神经等。

很快，石晔萱开始出现头痛、流鼻血的症状，渐渐地吃不下任何东西。为了治病，她跟随父母跑遍了国内各大医院，即使多次手术，病情也只能得到缓解，无法彻底根治。

患病后，石晔萱需要长期靠激素和免疫抑制剂维持着身体状况，长期服药与缺乏有效的治疗方法，导致她出现了严重的内分泌失调，容貌身材完全走样。

“一点一点长胖，每年都在长，直接胖了30多斤。”石晔萱说，激素的副作用就是肥胖。原本秀丽的小脸越来越浮肿，视神经被压迫导致眼睛逐渐失明，眼周的肉全都外翻，全身也异常肿胀。当时的她走在街上，总会接收到陌生人投来的异样眼光。对于一个正是爱美年纪的女孩来说，无异于巨大的打击。

病情稍微稳定后，石晔萱默默下定决心开始减肥，然而激素导致的肥胖并不容易减下来。“每天早上都会跳一个小时健身操，晚上也跳一个小时，后来也开始做力量训练、跑步。”一年的时间，她成功减重25斤。忍受了无数的汗水与身体的疼痛后，石晔萱找回了久违的自信。

（石晔萱生病前的照片。受访者供图）

用歌声打动网友，努力让爸妈过上好生活

从小就爱唱歌跳舞，石晔萱生病前一直是班级里的文艺委员。因为患病与治疗，石晔萱在初中阶段被迫休学。近乎失明后，她唯一的“社交”途径就是互联网，通过网络她能听听外面世界的声音，学学自己喜欢的歌曲。

2020年8月，石晔萱与爸爸一同外出散步，遇见街上有主播直播唱歌。发现女儿感兴趣，爸爸便带着石晔萱上前围观，走近之后得知有兴趣参与的路人也可以现场演唱，便鼓励石晔萱上去唱一首歌锻炼一下。

石晔萱自己也没想到，第一次街头演唱就惊艳了众人，清澈的歌声感动了现场与直播间的观众，一首《淋雨一直走》获得了高达8万多的点赞。此后，石晔萱多次应邀来到主播金亮直播间唱歌，拥有了不低的人气。如今，石晔萱也经营起了自己的抖音账号，发布在家唱歌的视频，粉丝也越来越多。

“爸妈养育照顾我很辛苦，希望我能通过自己的努力，以后让他们过上好一点的生活。”石晔萱脸上挂着自信的笑容，尽管命运的不公给她带来了常人难以想象的艰苦，庆幸的是她从未放弃，反而在歌声中找到了希望。

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