10月31日上午9时,长沙远航企业广场E栋2楼,家嘉康复训练中心外已经聚集了一批家长。他们坐在一起,神情放松地讨论着自家的孩子——孩子们分散在各个教室里上课,年纪小一点的在学跳舞、年纪大一点的学算术。
(资料图片仅供参考)
这是一家特殊的“培训学校”,来这里参加训练的都是残障儿童,创办人王喜南的故事,对送孩子来这里的家长们来说,都耳熟能详。
2000年,王喜南的儿子成成出生。半年后,他被确诊为极重度耳聋。在当时康复条件匮乏的情况下,她自学康复知识并与儿子一道训练,直至他成功考上大学。为帮助其他聋儿家长,王喜南开办了这家聋儿康复机构,将康复事业推而广之,变得更广泛、更专业。
成成读初中时佩戴上了人工电子耳蜗。有一天,成成非常兴奋地跑来王喜南面前,描述自己第一次听见风声的感觉。“他说自己太激动了,周围的同学都笑他。我说,崽崽,这是好事,你以后会听见更多更丰富的声音,会更幸福的。”
为了让更多孩子感受这份幸福、融入正常人群体,王喜南坚持帮助残障儿童家庭,已有近20年。
开办特殊“学校”的她,也是一名聋儿妈妈
10月31日上午9时许,记者见到王喜南时,她刚好在各个班级巡视。留利落的短发,着深色格纹西装和黑色长裤,王喜南的打扮似乎与其他“成功人士”无异。
她是家嘉康复训练中心的负责人。这家机构创办于2004年6月,从事听力言语、发育迟缓、智力落后、学习障碍、唐氏综合征、自闭症、多动症及注意力缺陷等儿童的康复训练。
2层将近2000平米的空间,都是属于这些孩子的:墙壁被粉刷成温暖的粉色或嫩绿色,不同的教室有不同的功能,但都宽敞明亮,收纳整洁。楼道内展示了孩子们的手工艺作品,教室外还悬挂了内容不一的流动红旗。
王喜南轻轻走进培智部的教室,和孩子们打招呼,“今天要学什么内容呀?”
孩子们伸出小手,热情回应,教室里一片咿咿呀呀。他们当中有的患有唐氏综合征,有的患脑积水,还有的有一些学习障碍。
△王喜南和孩子们一起上课
孩子们的年纪从1至16岁不等,家嘉康复训练中心按照康复内容和孩子的基本能力为他们分配了合适的班级。总共约200位孩子,王喜南几乎能叫出所有孩子的名字。
一位戴眼镜的“糖宝宝”张开双臂,向王喜南求抱抱。“这个孩子家里本来都想放弃康复了,他自己背着书包跑来我们康复中心好几次,还差点走丢过。”王喜南说。
直到看见王喜南伸出的手——与她面部皮肤的红润相比,这双手略显粗糙。手背干燥、布满细纹,
指甲发白发黄……总之这不是一双细腻的手。
“其实我自己也是一个聋儿妈妈。”
△王喜南
自学康复知识,儿子终于会喊“爸爸妈妈”
2000年,王喜南的儿子成成出生了。但在成成3个月大时,王喜南发现儿子的听力似乎并不那么敏锐。就医后,成成被确诊为极重度耳聋。
“医生告诉我,目前为止还没有有效的治疗措施能够改善极重度耳聋的症状,只能借助助听器,尝试人工电子耳蜗,看看能不能有一些帮助。”
孩子以后的生活怎么办?我是不是有哪里不注意才导致他生病?王喜南陷入了自责和焦虑。她辞去工作,四处打听佩戴助听器的种种问题,希望赶紧给儿子戴上,让他能听见外部环境里的声音。但经过深入了解,王喜南得知成成只能在1岁后佩戴助听器。“孩子太小了,医生觉得佩戴不稳、达不到效果;另外他的听力损伤太严重,连医生也不抱什么希望。”
等待助听器的这段时间,王喜南的无助几乎达到了峰值。但一位母亲对儿子康复的期待还是压倒了这种忧惧:王喜南打起精神,翻阅大量书籍、资料,并拜访了领域内的专家,学习专业的康复知识为成成做康复。
“我让我儿子摸着我的喉咙、感受声带振动,模仿口型练习发声。但是因为他是几乎听不到声音、对声音完全没有概念的,有时候一个很简单的音节要练习无数遍。”
成成一岁多时,喊出了“爸爸”和“妈妈”。
△多年前,王喜南和儿子成成合影
动员聋儿家长学习康复,成立康复工作室
成成终于能说出比较准确的词语了。这样的反馈让王喜南狂喜:孩子有康复的希望。
就这样,在成成1到2岁时,王喜南游走在为儿子调试助听器和自学专业知识、帮助儿子康复之间。成成每学会一个词,都让王喜南吃下一颗定心丸。
在就医过程中,王喜南认识了一批听障孩子的家长。“有些孩子的听力情况可能比我孩子还要好,但是他们大部分可能都在‘等待’。等待一个好的治疗机会,等待好的康复方案。”王喜南回忆,当时的康复环境不如现在,许多家长对康复训练缺乏认知,更不知道还能靠在家训练达到康复效果,导致错过了最佳时机。
王喜南很心酸。她不忍看到比成成听力要好的孩子却无法接受康复训练,于是频繁和家长们聊天,手把手告诉他们如何尝试。“我们的孩子除了耳朵不好,其实脑袋挺聪明的。我就这样去动员他们给孩子佩戴助听器、人工耳蜗,做康复训练。”
询问的家长多了,王喜南干脆在家长们和医生那里留下了丈夫的电话号码。那一年他们还在用“大哥大”,电话号码由9开头。“接到电话,大部分找成成妈妈。”王喜南笑。
来寻求帮助的孩子和家长越来越多,王喜南意识到,自己需要社会力量的帮助。2003年,她成立了聋儿康复工作室。
△老师们通过不同方式,给残障宝宝做康复训练
想过放弃,但幸运得到家长群体支持
刚刚成立聋儿康复工作室时,王喜南招收了十几个听障孩子。她将自己所学的知识、技术无偿传授给家长,帮助他们取得了不错的康复效果。
但由于培训和指导完全免费,王喜南面临很大的经济压力,一度考虑过关闭工作室。
“我和有些家长建立了很深的感情。他们听说我想关工作室,就有钱的出钱、有力的出力,希望我坚持做下去。”就这样,王喜南又租下了一套3室2厅的房子,“搬家”到了新的“聋儿乐园”。
不知道从什么时候起,“聋儿乐园”里的孩子越来越多。“‘莫名其妙’地来了好多孩子。”王喜南开玩笑,“有的家长把孩子送来,说‘交给你带,我放心’,然后孩子就跟着我了。”到后来,王喜南不得不和丈夫搬去阳台住——来康复的孩子占据了室内的全部空间。
几经发展,工作室升级为康复训练中心,也来了一批具有专业资质的老师。对于完全托管的儿童,王喜南会收取一些基本必要的生活费用,对于有家长陪护的,她会免费提供康复指导。2016年,家嘉康复训练中心搬进了目前所在的远航企业广场E栋3楼,有了更完备的设施和师资,也招收了许多除听障患儿以外的残障孩子。
△家嘉康复训练中心
儿子长大后,也给康复中心提建议
成成今年22岁,即将大学毕业。他几乎从小就是家嘉康复训练中心的志愿者:幼年时和残障孩子一起玩耍,长大后帮助老师布置教室、打印材料。给孩子们当老师这事,成成做不太来:他觉得自己的水平不如专业老师,怕耽误孩子们的康复。
读大一那年,成成问王喜南:妈妈,你有没有回访过从这里毕业的那些学生,问问他们在生活中遇到的困难和问题?
“我发现其实残障孩子包括他们的家长还是比较不自信,做事怕别人拒绝,可能在心理方面有需要调节、疏导的地方。”
这给王喜南提供了一个新的思路。在她认识的家长中,甚至有需要用药物来维持精神状态的。“两天之后,成成就给我写了一份方案,提议我们怎么来做心理疏导。”
顺着儿子的提议,王喜南联系了一些专业的心理咨询机构,为需要辅导的孩子、家长构建了一对一咨询的桥梁。
12时许,孩子们放学了。在出口处,王喜南和康复老师一起把孩子的手交给在外等待的家长。大家的神情都很轻松,有说有笑,气氛和普通学校外没有什么不同。午休过后,王喜南和老师们又将迎来下午的课程;他们又会站在这里,迎接孩子们的到来。
△王喜南(右)和康复老师一起送孩子放学
潇湘晨报记者任弯湾 摄影记者杨旭
关键词: